Min historia- Alopecia

Min alopecia- Var började det? 

Det är en vacker sommardag, vattnet ligger spegelblankt i poolen, fåglarna kvittrar och solen skiner. Släktens sommarstuga på Hallandsåsen var en härlig oas omringad av skog och vattendrag. Denna dag hittade vi min första fläck i nacken, stor som en 5- krona- jag är 6 år gammal. 

Jag var ett aktivt barn som vid 6 års ålder redan höll på med simning, gymnastik och handboll. Jag var livlig, hade mycket fantasi och ville hela tiden lära mig nya saker. Med min morfar höll jag teckenspråkskurser och för tjejerna i bostadsområdet höll jag gymnastiklektioner. Jag hade en stark integritet och vilja att förstå. 

Jag minns känslan när fingrarna rörde sig genom hårbotten, från strävt hår, till den kala fläcken i nacken. Det var en märklig känsla, huden var så mjuk och det kändes fel när den ensam omringad av hår var så kal. Jag hade fått alopecia areata, en autoimmun sjukdom som orsakar fläckvist håravfall på huvudet. 

Jag minns inte att jag hade några speciella känslor kring mitt håravfall vid denna ålder, men kommer ihåg när jag blev av med halva mitt ögonbryn, då blev det helt plötsligt synligt för andra också. Det väckte dock tankar. Varför tappade jag håret? Hade det med min morfars cancerdiagnos att göra? Var det något jag hade gjort? Många frågor som virvlade runt i huvudet med tiden som fläcken blev större och flyttade sig runt på huvudet. 

Med tiden kom håret tillbaka på huvudet igen och mina ögonbryn var hela tillslut. Vad var det som hände? Jag vet inte, men då blev jag “vanlig” igen. 

 

Alopecia Universalis

Jag vaknar en morgon, drar händerna längst huvudkudden och min hand fylls av hår. Där sitter jag nyvaken med en näve hår i handen och tittar förvirrat ut genom fönstret på mitt flickrum. Snabbt springer jag in i badrummet för att kolla vad som hänt. Jag lyfter upp mitt långa blonda hår i nacken och upptäcker ett hårfäste som är högre än vanligt. Jag tittar mig i spegeln och upptäcker det tunna hårfästet vid mitt främre hårfäste. Nej inte nu igen! Jag är 11 år gammal. 

Denna gång var det inte fläckar till en början, det var snarare som en krympande hjälm och omvänd munkfrisyr. Från nacken och uppåt, från pannan och inåt. Håravfallet åt sig in över huvudet på mig sakta men säkert.

Denna gång till skillnad från när jag var 6 år gammal så kontaktade vi hudmottagningen på Helsingborgs sjukhus för att få en tydligare diagnos och behandling, trodde vi. Jag kliver in på mottagningsrummet och möts av en medelålders man. Man går noggrant igenom mitt håravfall på huvudet och rör sig över kroppen. Innan jag ens hunnit fundera, drar han av mig mina byxor och trosor för att kolla om jag har könshår och ber mig sära på benen. Jag är alltså 11 år gammal, var det ens relevant för att kunna sätta en diagnos? 

En diagnos blev det trots allt, nu hade jag drabbats av alopecia totalis som påverkar hårväxten på huvudet och i ansiktet. Dock visade det sig ganska snabbt att jag inte heller skulle få behålla hår på armar och ben eller andra ställen på kroppen och då diagnostiserades jag med alopecia universalis. 

Man hade hoppats på en behandling, men det står klart ganska snabbt att det inte finns någon direkt behandling och att man inte heller vet så mycket om orsaken till sjukdomen. Det som framkommer är att det är en autoimmun sjukdom, alltså i samma kategori som diabetes typ 1, reumatism och vitiligo. Alopecia drabbar cirka 2 % av Sveriges befolkning och är alltså den vanligaste autoimmuna sjukdomen, men ändå vet vi så lite om den. Märkligt…

Under sista terminen i 6:an gjorde jag allt för att dölja mitt håravfall genom att sätta klämmor runt om på huvudet och ändrade bena från höger till vänster. Innan sommaren var slut och jag skulle börja 7:an, hade jag inte längre något hår. Under sommaren besökte vi ett perukmakeri i Malmö för att kolla på olika peruker. Jag hade än så länge kvar en lång slinga mitt på huvudet som kanske var 2 cm i diameter, men denna långa slinga var det sista jag hade kvar att hålla mitt hopp vid. Man ville direkt raka av min långa slinga, men jag vägrade. 

Vi hittade tillslut en frisör i Helsingborg som hade börjat hjälpa alopeciapatienter med peruker, Anette. Hon skulle komma att bli en av mina säkra punkter i livet de kommande åren. Efter att ha pratat med mig på ett språk jag förstod, gick jag med på att släppa hänga mig fast vid den sista lilla slinga på huvudet, förr eller senare hade den ändå försvunnit. 

 

Högstadiet     

Högstadiet, vem gillar egentligen högstadiet? Det kan vara en ganska hemsk period för vem som helst, men lägg då till att du är annorlunda och sticker ut från mängden. Det kan påverka ens mående på ett sätt som kan vara svårt att förstå. Samtidigt som jag skulle ta mina första steg in på en ny skola, med nya människor så hade jag en ny identitet, var mitt i puberteten, en ny peruk på huvudet, som påverkade mig på ett sätt som jag har svårt att beskriva. I samma veva som allt detta hände, så bestämde sig mina föräldrar för att flytta från stan, min trygghet togs ifrån mig och vi skulle starta ett nytt liv på landet, långt borta från det jag kände igen. 

Som tur var hade jag kvar personer som jag kände från min mellanstadieskola, som kunde skänka mig någon typ av trygghet mitt i allt det nya och okända. Jag gick från den starka, självständiga, nyfikna och trygga lilla Denise, till en misstänksam, osäker och otrygg Denise. Jag antog en helt ny identitet och säkerhetsmekanismer för att försöka skydda mig själv, men istället byggde jag bara högre och högre murar runt omkring mig för varje dag som gick. 

Jag blev en snarstucken person, som hela tiden funderade på vad människor runt omkring mig tyckte och tänkte. Jag var misstänksam mot det mesta och skapade en persona som jag egentligen inte var. För att någorlunda hålla huvudet ovanför vattenytan skapades en utåtriktad clown som drev med sig själv, men inombords höll jag på att spricka. 

Jag tyckte så otroligt illa om mig själv, skapade ett självhat och en väldigt hemsk bild av vem jag var. Jag var det äckliga hårlösa missfostret som inte förtjänade att finnas på denna jord. Jag utvecklade ett nyckfullt humör, som självklart inte förbättrades av att jag var mitt i puberteten och samtidigt medicineras med stora mängder tillväxthormoner. 

Ungdomar och barn kan vara frågande inför sånt som de inte förstår och jag kunde ses som ett mysterium för många människor runt omkring mig. Vem var tjejen med hårt svartmålade ögon, i färgglada kläder och den märkliga frisyren? Detta var en grogrund för mobbning och utanförskap både i skolan och hemma. 

Under min skoltid fick jag utstå diverse olika glåpord, ungdomar som försökte dra av mig peruken och tissel bakom lykta dörrar. Lunarstorm hade gjort sitt intåg som sociala medie och personer kände sig berättigade att häckla mig även där. Det var svårt att hitta en tillflyktsort, men jag hade även vänner som försökte stötta mig så gott det gick. 

Kring hemmet var inte läget bättre, det var en omgivning som var ännu mer misstänksamma mot något som var annorlunda och jag var dessutom inte en av dem, jag kom från stan. Ungdomar använde “Cancer-unge” som häckling och ägg kastades på vårt hus, samtidigt som dem snabbt sprang åt andra hållet. Tänk om jag hade haft cancer och kämpat mot en dödlig sjukdom? Det får knuten i magen att växa sig ännu större. 

Jag stängde in mig mer och mer och sökte min tillflykt i tv:n, jag kunde sitta en hel helg framför tv:n för att fly undan min verklighet och livet utanför husets dörrar. Jag vägrade gå utomhus utan min peruk, hårt målade ögon och ditmålade ögonbryn. Jag ville inte ens befinna mig i trädgården och kände mig inte säker någonstans. 

Var det inte en dödlig sjukdom jag hade drabbats av? Nej, inte direkt, men omgivningen och de påtryckningar jag drabbades av, påverkade mitt mående så pass mycket att jag en dag inte ville leva mer och försökte avsluta mitt liv. 

 

Paniken 

Jag var ett väldigt aktivt barn som sysslade med många olika idrotter, jag var duktig i både simning, truppgymnastik och handboll. Efter att jag drabbades av alopecia, så fick jag lägga av med simning och gymnastik, men jag fortsatte spela handboll. Den miljön var bra för mig och jag kände mig någorlunda trygg i deras sällskap, men samtidigt kände jag mig utanför. Jag var inte som alla andra, jag behövde tänka på saker som inte andra behövde göra. Mitt handbollsspel påverkades självklart också av peruken jag hade på huvudet. Jag hade alltid ett hårt spänt hårband runt fästet på peruken, för att se till att den hade större chans att sitta kvar, men det gjorde den inte alltid. Under en bortamatch får jag ett slag på huvudet under en satsning mot mål och peruken glider av mitt huvud. I panik springer jag ut mot omklädningsrummet och försöker sätta den på plats igen med hjälp av min tränare som kom springandes efter. Självklart väckte detta hemlighetsmakeri ännu fler frågor och det blev en större sak än vad det kanske hade behövt vara, men jag var ung, annorlunda och mådde dåligt. Jag ville försöka göra allt för att försöka passa in, men kände mig alltid som ett mörkt hål. 

Några år in i sjukdomen upptäckte vi en metod att tatuera ögonbryn och ögonfranslinje, detta skulle underlätta min vardag otroligt mycket och var något jag ville prova. Varje morgon innebar en lång process av förberedelser och jag var alltid först upp på morgonen i min familj. Peruken skulle förberedas, tejpbitarna skulle omsorgsfullt sättas runt kanterna, den svarta kajalpennan skulle målas runt mina ögon, ögonbrynen skulle målas dit och sen skulle peruken sättas på plats på min kala skalp. Att slippa delar av denna process varje morgon lät som en befrielse. Det är en ganska obehaglig process att tatuera sig i ansiktet, speciellt runt ögonen. Jag var svullen flera dagar efter och missade skolan till följd av detta, men det underlättade självklart min vardag väldigt mycket. Jag behövde inte oroa mig för att jag skulle råka dra av mig mina ögonbryn längre och jag kände mig inte längre lika kal. 

 

Det är jag, Denise  

En dag efter nästan 7 år av en verklighet som jag vant mig vid och börjat acceptera, så började mitt hår växa tillbaka. Sakta men säkert kunde jag se fjun på min skalle som växte fram, men vågade jag hoppas på att det skulle sitta kvar? Det visade sig att jag skulle ha turen på min sida och äntligen började jag få tillbaka hår på olika ställen av kroppen. Efter att ha stängt in mig en hel sommar för att låta håret växa ut, så var jag redo att ta klivet ut i en ny verklighet. Frågan var dock om det var en bättre verklighet? 

Jag är en av få personer som jag träffat som efter så många år av Alopecia Universalis lyckats få tillbaka hårväxt på de största delarna av kroppen. Jag vet inte varför och jag förstår inte varför, men men helt plötslig var jag “normal” igen. Jag minns dagen ute i verkligheten som om det vore igår. Dagen startade med att jag hoppade upp på min moped, tog mig in till Anette där jag bokat tid för att klippa till min korta frisyr. Det är nämligen så att håret som kom ut från min kala skalle var nästintill svart, precis som när jag föddes. När jag tappade mitt hår, så var det ett långt blont svall som försvann. Jag valde därför att jag ville att min nya chicka frisyr skulle vara blond. 

Efter att ha ordnat frisyren hoppar jag på moppen igen och tar mig till min mammas arbetsplats. Bara känslan av att ta av sig moppehjälmen utan att riskera att peruken skulle åka av, var en otrolig frihetskänsla. Min mamma möter upp mig och får se en leende Denise. Jag går en runda och känner vinden i mitt hår, inte längre rädslan av att den starka vinden ska blåsa bort peruken på mitt huvud, nu letade sig istället vinden varsamt fram genom mina egna hårstrån. Jag gick förbi människor och oroades inte längre av att de skulle stå bredvid mig för att granska mina bara ögonlock. 

Ännu en mopedfärd senare har jag hamnat på Citadellbadet i Landskrona, där jag skulle möta upp mina lagkamrater för beachhandbolls träning och min pappa. Jag minns lagkamraternas förvånade blickar, vem var tjejen med det korta blonda håret? Det var jag, Denise. 

 

Psykisk ohälsa 

Man kan tro att allt efter den dagen var frid och fröjd, men tyvärr är livet inte så lätt alla gånger. Jag var ju nu “normal”, men vem var Denise? Jag hade under hela min tonårsperiod skapat en person som var någon helt annan och en person som mådde väldigt dåligt med sig själv. För mig var det en fruktansvärd identitetskris att få tillbaka mitt hår och försöka anpassa mig till en ny verklighet. För mig gällde det att börja om från början och försöka hitta vem jag var. Jag lyckades mer eller mindre och det har tagit väldigt många år att hitta mig själv. Sådant som händer oss i barndom och tonår påverkar oss väldigt djupt in i märgen och kan ta lång tid att återhämta sig från.

Till en början flöt saker och ting på bra, jag tog studenten, började jobba, flyttade hemifrån och så småningom började jag plugga. Efter att snabbt ha stängt dörren till min barndom den dag jag fick tillbaka mitt hår, så kom tillslut allt i kapp mig och jag brakade ihop totalt. Jag kämpade många år med psykisk ohälsa och ett vetgirigt letande efter vem jag var och vad jag var värd. Tyvärr kämpade jag med andra saker än enbart alopecia, som också påverkade mitt mående, men min dåliga självkänsla och identitetskris uppkom mycket på grund av den och jag kämpade med att få förståelse från delar av min familj kring min problematik.  

Efter många års kamp, många timmar av terapi och att ha utmanat mig själv gång på gång, så kan jag idag säga att jag känner mig säkrare och tryggare i mig själv än jag gjort på väldigt länge. Jag har hittat tillbaka till den nyfikna, levnadsglada flickan jag en gång var. Dock vet jag att inget är beständigt, men jag har helt andra verktyg med mig den här gången och ser mitt eget värde. 

 

Finns det hjälp att få?

Min mamma kämpade enträget för att hitta metoder, behandlingar, perukmakare och specialtejp till mig. Vi provade zonterapi, UVA behandling, tillväxthormoner, akupunktur, irisdiagnostik och mycket mer. Hon försökte få hjälp från landsting, sjukvård och andra alternativa ställen, men för en person som drabbas av alopecia, så finns det inte jättemycket hjälp att få. Behandlingarna är inte pålitliga, det forskas för lite på sjukdomen helt enkelt. Försäkringarna mamma hade, täckte inte diagnosen och det var svårt att hitta hjälp att få. Man får ett bidrag till peruker, men för en ung aktiv tjej som mig, så räckte inte de bidrag man fick eftersom jag konsumerade peruker mer frekvent än en äldre dam. Bidragen ser olika ut beroende på var i landet du bor och det är viktigt att det blir mer jämnt fördelat.

Som tur är har vissa saker blivit bättre, men det är fortfarande en sjukdom som inte är handikapp- klassad och därför får de drabbade mindre hjälp. Idag jobbar Alopeciförbundet med att försöka få sjukdomen klassad, skapa supportgrupper och mötesplatser för drabbade. Sociala medier är ett bra sätt att hitta andra, jag kände mig ensammast i hela världen och hade verkligen uppskattat att träffa någon annan drabbad när jag behövde det som mest.  

 

Min Alopecia- Varför? 

September är Alopecia Awareness Month i stora delar av världen och därför ville jag dela min historia. Anledningen att jag skriver denna berättelse och varför jag valt att publicera den, är av den anledning att jag vill väcka förståelse och medvetenhet. Alopecia är inte enbart en sjukdom som påverkar hur du ser ut, det påverkar ditt mående och det påverkar andras behandling av dig. Det är en sjukdom som kräver ett starkt psyke, men ibland orkar man inte. Det finns så många människor runt om på vår jord som drabbas av denna sjukdom och ofta är det en gömd sjukdom, en osynlig sjukdom. Det är en sjukdom som man försöker hålla hemlig och som man inte pratar om, detta väcker ännu mer utanförskap. Håret blir en del av våra identiteter och det tär mer än vad man tror när man förlorar det. En person som inte upplevt alopecia kan ha svårt att förstå vilken funktion hår har, näshåren, ögonfransar, små-håren i ansiktet, de fyller alla en otroligt viktig funktion, som man inte tänker på förrän man faktiskt inte har dem. 

Jag tror att det krävs en större medvetenhet kring sjukdomens repressalier. Självklart är inte allas historia som min, men jag tror att det finns många fler än jag har drabbats av psykisk ohälsa på grund av alopecia och som har svårt att förmedla hur man påverkats. Jag lever dagligen med rädslan av att tappa mitt hår igen, det är trots allt en latent autoimmun sjukdom. Samtidigt vet jag att det inte är ett bevis på undergång och jag har en större väska med verktyg efter den resa jag redan varit på. Jag skrev denna berättelse för att stärka dig med alopecia och bilda dig som inte vet vad det är. 

Tack för att du tagit del av min historia! 

18 år, med min korta blonda frisyr. 
alopecia - my story